Mijn frustratie is, dat er in onze reguliere zorg weinig plaats is voor de kwetsbare groep patiënten met complexe uitputtings- en overprikkelingsklachten.
In dit hoofdstuk zullen diverse onderwerpen naar voren komen die over de zorg gaan, zoals een bezoek aan de arts, een pleidooi voor goede zorg en mijn ideale zorgteam
Bezoeken aan artsen met mijn klachten voelden vooral onwerkelijk en frustrerend. Echtgenoot en ik gingen goed voorbereid naar de afspraken. Maar zodra bleek dat mijn bloedwaarden normaal waren en de scan en neurologische tests niets afwijkends lieten zien, luidde de boodschap steevast dat er niets mis was in mijn lichaam. ‘Er is niets kapot, mevrouw. Ik kan niets voor u doen, u kunt het beste terug naar de huisarts.
Er was een wereldwijde pandemie voor nodig om de aandacht voor en het onderzoek naar complexe uitputtingsklachten echt op gang te brengen. Ik ben ervan overtuigd dat dit zal leiden tot meer kennis, nieuwe inzichten en betere behandelmogelijkheden. Niet alleen dankzij onderzoek naar long covid en andere PAIS-aandoeningen, maar ook vanuit andere perspectieven, zoals onderzoek naar depressieve klachten, stress en de relatie met de vele chronische ziekten. Dat geeft hoop. Alleen heb ik daar als patiënt, in het hier en nu, niets aan. In de zorg moeten we vandaag werken met wat al beschikbaar is. Ik neem jullie graag mee in hoe ik denk dat dat eruit zou moeten zien.
