Bezoeken aan artsen met mijn klachten voelden vooral onwerkelijk en frustrerend. Echtgenoot en ik gingen goed voorbereid naar de afspraken. Maar zodra bleek dat mijn bloedwaarden normaal waren en de scan en neurologische tests niets afwijkends lieten zien, luidde de boodschap steevast dat er niets mis was in mijn lichaam. ‘Er is niets kapot, mevrouw. Ik kan niets voor u doen, u kunt het beste terug naar de huisarts.
‘Hoe bedoelt u dat u niets voor me kunt doen?
Begrijp me niet verkeerd: ik ben blij dat er niets kapot is. Maar er is, op zijn zachtst gezegd, duidelijk iets volledig ontregeld.
Ik beland om de haverklap gecrashed in bed. Ik heb dan geen controle over mijn lichaam: mijn armen en nek schudden, het houdt maar niet op. Ik kan het niet stoppen. Als het uiteindelijk stopt, kan ik vaak niet meer bewegen, praten of reageren op wat er tegen me gezegd wordt.
Na een crash duurt het ongeveer twee weken voordat ik weer een beetje op de been ben. Mijn basisenergieniveau ligt daarna wel lager dan vóór de crash. Ik heb minimaal twee crashes per maand. Het vreemde is dat ik ze niet voel aankomen.
Eten lukt maar moeilijk. Mijn lichaam warm houden lukt vaak niet, zelfs niet met twee broeken, twee truien, twee paar sokken, twee dekbedden en een kruik — terwijl het buiten 25 graden is. Ik kan nog geen vijf minuten lezen; daarna word ik misselijk, krijg ik een zware band om mijn hoofd en lijkt mijn lichaam niet meer te functioneren. Dat heet brain fog, toch?
(Chemische) geuren zijn onverdraaglijk. Het voelt alsof iemand vlak achter je staat en plotseling twee pannendeksels hard tegen elkaar slaat. Iedere zenuwcel in mijn lichaam doet pijn, van mijn kruin tot mijn tenen, de hele dag door. Op een schaal van 1 tot 10, waarbij 1 weinig pijn is en 10 veel pijn, toch zeker 7 à 8.
Aan tafel zitten met mijn gezin kost me te veel energie en kan een crash veroorzaken. Tijdens verjaardagen en feestdagen lig ik alleen boven in bed, luisterend naar de geluiden beneden, omdat mijn lichaam het niet aankan. Mijn dierbaren kunnen me niet helpen; zelfs hun aanwezigheid is te prikkelrijk.
Lichte inspanning leidt tot hevige spierpijn. Vaak ben ik licht in mijn hoofd en voelen mijn benen loodzwaar. Probeer dan maar eens de trap op te lopen.
Samengevat, mijn leven is van me afgepakt. Wat moet ik bij de huisarts? Ik heb een hele fijne en goede huisarts, maar die weet echt niet wat hij met deze klachten aan moet."
Eerlijk gezegd is de schuingedrukte tekst het gesprek dat ik achteraf, eenmaal thuis, nog tientallen keren in mijn hoofd met de arts voer. Dat kost ontzettend veel energie… Tijdens het gesprek raak ik overdonderd. Daar komt bij dat ik door de cognitieve klachten en brainfog niet snel kan nadenken en reageren. En dan is het gesprek voorbij, lopen we samen naar buiten en komen we thuis met lege handen.
Reactie plaatsen
Reacties