'Hoezo moet ik ermee leren leven?'

De medici doen zoveel knappe dingen: ze lezen en knippen genen, ze ontwikkelen stamceltherapie, ze laten blinden zien en doven horen.

Maar ik moet leren leven met uitputting en overprikkeling omdat we nog niet goed begrijpen hoe en wat?

Dat gaat er bij mij niet in.'

Inleiding

Voordat ik van start ga

Ik ben geen wetenschapper, arts, psycholoog of therapeut. Ik ben een patiënt die wil begrijpen wat er in mijn lichaam gebeurt, wil herstellen en weer wil deelnemen aan de maatschappij. Tegelijkertijd ervaar ik frustratie door het doolhof aan informatie, het gebrek aan duidelijke uitleg en passende hulp bij mijn uitputtings- en overprikkelingsklachten.

Vanuit die frustratie verzamel en deel ik informatie die mij helpt, gebaseerd op gezond boerenverstand en betrouwbare bronnen.

Helpende informatie delen

 

De hoeveelheid informatie is overweldigend – zeker als je eigenlijk geen energie hebt om die te verwerken. In mijn zoektocht ben ik in menig ‘rabbit hole’ terechtgekomen. Gelukkig wist ik er steeds weer uit te kruipen, maar niet zonder gevolgen: minder energie en meerdere crashes.

Hoewel moe zijn heel gewoon en alledaags is, weten we verrassend weinig over hoe vermoeidheid in ons lichaam werkt. Vermoeidheid, uitputting en overprikkeling kunnen extreme, invaliderende vormen aannemen. Bovendien versterken ze elkaar. Ze zijn vaak onzichtbaar, zowel in medisch opzicht als voor de buitenwereld, terwijl iemand zich steeds verder kan terugtrekken uit het sociale leven. Via deze weg wil ik graag een stem geven aan wat vermoeidheid, uitputting en overprikkeling betekenen. In kleine stapjes, want mijn breinenergie is beperkt.

Voor mij is iedere persoon die hier iets aan heeft waardevol. Of je nu zelf energie bespaart doordat je minder hoeft te zoeken, of een naaste beter kunt begrijpen en ondersteunen.

Het is een boek dat stap voor stap geschreven gaat worden

Hieronder zie je al het hoofdstukoverzicht. Dit boek is echter een boek dat stap voor stap geschreven gaat worden. In het begin zal er dus nog weinig informatie staan.

Wil je op de hoogte gehouden worden over updates? Schrijf je dan hier in voor de korte nieuwsbrief.

Over reageren

Je reactie is van harte welkom, ook als je een andere mening hebt of vindt dat ik de plank heb misgeslagen. Ik vraag je alleen om respectvol te reageren. Zo kunnen we op een fijne manier met elkaar in gesprek gaan en van elkaar leren.

Mijn ervaring met uitputting en overprikkeling is, net als die van jou, uniek en waardevol. Misschien herkennen we overeenkomsten, maar er zijn zeker ook verschillen.

Mijn breinenergie is beperkt. Daarom kan het wat langer duren voordat ik op je reactie of vraag antwoord. Ik vraag je om daar geduldig mee om te gaan. Duurt het naar jouw gevoel te lang? Stel je vraag dan gerust nog een keer.

Inhoud

Hoofdstuk 1
De theorie: wat is....

Ik ga op onderzoek uit naar de betekenis van belangrijke begrippen die ik tijdens mijn zoektocht naar herstel ben tegengekomen, zoals vermoeidheid, overprikkeling, brain fog, PEM, pacing, neurofatigue en meer.

Hoofdstuk 2
Onze taal schiet te kort

Ik heb voortdurend het gevoel gehad dat ik mijn omgeving en artsen niet goed kon uitleggen wat er met mij aan de hand was. Als er geen onderzoeksresultaten zijn, dan is taal het enige dat ik als patiënt heb. In dit hoofdstuk vind je ideeën voor gemeenschappelijke en duidelijke taal voor uitputtings- en overprikkelingsklachten. Stem, reageer en denk mee.

Hoofdstuk 3
'De puzzel oplossen'

Uitputting en overprikkeling zijn complexe klachten. Hoewel er vaak overeenkomsten zijn, kunnen de klachten per persoon sterk verschillen. Aan de hand van mijn eigen puzzel ga ik op zoek naar de belangrijkste overeenkomsten die helpen om de puzzel makkelijker op te lossen. 

Hoofdstuk 4
De Bomen en het Bos

In de zoektocht naar herstel zie je soms door de bomen het bos niet meer. In dit hoofdstuk blik ik terug op wat ik heb geprobeerd, welk effect het heeft gehad en of ik kan verklaren waarom iets wel of niet werkte.

Hoodstuk 5
De Zorg

Mijn frustratie is, dat er in onze reguliere zorg weinig plaats is voor de kwetsbare groep patiënten met  complexe uitputtings- en overprikkelingsklachten.

In dit hoofdstuk zullen diverse onderwerpen naar voren komen die over de zorg gaan, zoals een bezoek aan de arts, een pleidooi voor goede zorg en mijn ideale zorgteam

Laatste updates & artikelen

Wat is vermoeidheid?

11 sep 2026 16:32

Door mijn ruime ervaring met vermoeidheid weet ik dat de ene vermoeidheid de andere niet is. De meesten van ons weten wel uit het dagelijks leven, dat fysiek moe zijn na het sporten anders voelt dan moe zijn omdat je te weinig geslapen hebt. En dat dat ook weer anders voelt dan moe zijn omdat je emotioneel een zware dag hebt gehad. Maar de vermoeidheid van ME/CVS voelt ook echt anders dan de vermoeidheid bij een burn-out, na maanden lang gebroken nachten, of na een afgerond kankertraject, waar ik nu mee te maken heb.

Lees meer »

"Er is niets kapot mevrouw"

11 sep 2026 16:40

Bezoeken aan artsen met mijn klachten voelden vooral onwerkelijk en frustrerend. Echtgenoot en ik gingen goed voorbereid naar de afspraken. Maar zodra bleek dat mijn bloedwaarden normaal waren en de scan en neurologische tests niets afwijkends lieten zien, luidde de boodschap steevast dat er niets mis was in mijn lichaam. ‘Er is niets kapot, mevrouw. Ik kan niets voor u doen, u kunt het beste terug naar de huisarts. 

Lees meer »

Pleidooi voor goede zorg

9 sep 2026 18:58

Er was een wereldwijde pandemie voor nodig om de aandacht voor en het onderzoek naar complexe uitputtingsklachten echt op gang te brengen. Ik ben ervan overtuigd dat dit zal leiden tot meer kennis, nieuwe inzichten en betere behandelmogelijkheden. Niet alleen dankzij onderzoek naar long covid en andere PAIS-aandoeningen, maar ook vanuit andere perspectieven, zoals onderzoek naar depressieve klachten, stress en de relatie met de vele chronische ziekten. Dat geeft hoop. Alleen heb ik daar als patiënt, in het hier en nu, niets aan. In de zorg moeten we vandaag werken met wat al beschikbaar is. Ik neem jullie graag mee in hoe ik denk dat dat eruit zou moeten zien.

Lees meer »

Wil je op de hoogte gehouden worden over updates en nieuwe artikelen, schrijf je dan hier in voor de nieuwsbrief