Wat is vermoeidheid?

Vanuit deze ervaringen heb ik tijdens de bezoeken aan artsen en behandelaren geprobeerd mijn klachten zo goed en precies mogelijk te omschrijven. Ik ga ervan uit dat er in mijn verhaal aanknopingspunten zitten over waar het in mijn lijf misgaat. En vanuit die aanknopingspunten kan de behandelaar dan beredeneren aan welke knoppen gedraaid kan worden om de dalende lijn van mijn belastbaarheid om te buigen naar een stijgende lijn. Er is zeker geluisterd naar mijn verhaal. Maar eerlijk gezegd werd er vaak te weinig met deze informatie gedaan. Het kan natuurlijk, dat ik het niet goed uitgelegd heb. Maar ik denk dat de echte reden is, dat de reguliere zorg nog niet ingericht is om niet-aantoonbare, ernstige vermoeidheid te bespreken en te behandelen. Ik weet dat dit te kort door de bocht is, gaandeweg nuanceer ik dit. 

'Er is zeker geluisterd naar mijn verhaal.
Maar eerlijk gezegd werd er vaak te weinig met deze informatie gedaan.'

Wat is vermoeidheid dan eigenlijk?

Vermoeidheid is het ervaren van minder energie en functioneren in doen en denken — iets dat in veel verschillende situaties kan ontstaan. Uiteraard hebben we allemaal dagelijks te maken met vermoeidheid voor het slapengaan, of na een intensieve dag. Maar als iemand langere tijd niet meer herstelt na voldoende (nacht)rust, wordt het een vermoeidheidsklacht die in veel verschillende situaties kan voorkomen. Denk hierbij aan een klacht bij een chronische ziekte, of een ziektebeeld waarbij vermoeidheid de hoofdklacht is, zoals bij burn-out en PAIS (deze term wordt gebruikt voor het cluster aan postvirale aandoeningen waarbij vermoeidheid centraal staat zoals long covid en ME/CVS).

Ernstige vermoeidheid wordt chronisch genoemd als het langer duurt dan zes maanden. Het wordt omschreven als een aspecifieke klacht, wat betekent: een klacht die niet wijst naar één duidelijke oorzaak. Daarnaast wordt het een ziekte-overstijgend symptoom genoemd: een klacht die niet bij één ziekte hoort, maar bij heel veel verschillende ziektes voorkomt. 

Voordat ik verderga, wil ik eerst een aantal zorgwekkende inzichten uit mijn zoektocht met je delen.

Ondanks dat het zoveel mensen treft,
wordt vermoeidheid in de spreekkamer opvallend weinig besproken

Andere inzichten uit mijn zoektocht

Een ander inzicht uit diezelfde kennissynthese, is dat er nog te weinig onderzoek gedaan is naar de oorzaken van vermoeidheid bij chronische ziekten en naar de effectiviteit van behandelingen die de klachten kunnen verminderen. Ook uit een onderzoek dat het EUHealthSupport Consortium voor de Europese Commissie uitvoerde (2023), blijkt dat vermoeidheid op het lijstje van twaalf medische aandoeningen staat die onvoldoende herkend, gediagnosticeerd en behandeld worden door een gebrek aan kennis en wetenschappelijk onderzoek. Ondanks dat de last voor patiënt én samenleving groot is.

Terug naar ‘wat is vermoeidheid?’

Op ziekenhuispagina’s kom je vooral informatie tegen over vermoeidheid bij specifieke aandoeningen, zoals MS, Parkinson, diabetes of na kanker. Dit sluit aan op het inzicht dat veel mensen met een chronische aandoening last hebben van vermoeidheidsklachten, maar gaat voorbij aan de ziekte-overstijgende aanpak en inzichten.

Ik lees vaak dat er mogelijk niets aan vermoeidheid te doen is en dat je ermee moet leren omgaan en leven. Ik begrijp dat je bij een chronische aandoening minder energie beschikbaar kunt hebben, of dat het lichaam minder energie kan aanmaken. Maar het is vaak onduidelijk waarom de ene patiënt met dezelfde aandoening veel vermoeider is dan de andere. De uitspraak dat je ermee moet leren leven, vind ik te makkelijk. Daarmee wordt het gevolg van een gebrek aan kennis en onderzoek immers bij de patiënt neergelegd.

Bijvoorbeeld een vitamine- of ijzertekort, een schildklierafwijking, verstoorde nachtrust of psychische klachten. Dat betekent niet dat de oplossing eenvoudig is, maar er is in ieder geval een puzzel met een voorbeeld die je samen kunt oplossen. Soms komt de knikker uit bij ‘géén aanwijsbare oorzaak’. In eerste instantie wordt dan gewerkt met best guesses. Levert dat geen resultaat op en ligt de patiënt nog steeds de hele dag in bed of op de bank, dan verandert het in een puzzel van tweeduizend stukjes met voornamelijk blauwe lucht, zonder voorbeeld. Een puzzel die de patiënt grotendeels zelf moet oplossen. Als ik anno nu, in 2026, zie hoeveel er mogelijk is in de medische wereld, vind ik dat moeilijk te verkroppen.

Maar het is vaak niet duidelijk waarom de ene patiënt met dezelfde aandoening — meer vermoeid is dan de ander. Zo’n uitspraak dat je ermee moet leren leven vind ik te makkelijk. Want zo wordt het gevolg van gebrek aan kennis  en onderzoek bij de patiënt neergelegd.

Poging 2

Ze beschrijft ‘gewone’, oftewel acute, vermoeidheid als een signaal van het lichaam dat herstel nodig is. Gezonde mensen laden ’s nachts hun accu weer op, zodat zij de volgende dag aankunnen. Normaal gesproken houden zij aan het einde van de dag nog voldoende reserve over. Die reserves kunnen worden ingezet op dagen waarop er extra veel van ons wordt gevraagd.

Ze beschrijft intermitterende vermoeidheid als een risicogebied: er is meer hersteltijd nodig en periodes van ernstige vermoeidheid wisselen elkaar af. Hierdoor ontstaat een disbalans. Dit kan leiden tot uitputting, waarbij de vermoeidheidsklachten zo ernstig zijn dat ze het dagelijks functioneren beperken. De accu is aan het begin van de dag al bijna leeg en er zijn nauwelijks reserves over. Op een schaal van 1 tot 10 gaat het om klachten die een 8 of hoger scoren.

Vermoeidheid is niet uitsluitend lichamelijk, zowel wat betreft de oorzaak als de manier waarop klachten zich uiten. Oorzaken en gevolgen kunnen bijvoorbeeld ook cognitief of mentaal van aard zijn.

Ze gaat daarnaast uitgebreid in op ziekte-overstijgende factoren, zoals een lage sociaaleconomische status, eenzaamheid, depressieve klachten en verschillen tussen mannen en vrouwen. Zo beschrijft ze dat een mogelijk actiever immuunsysteem bij vrouwen kan bijdragen aan het feit dat zij vaker ernstige vermoeidheid ervaren. Ook laat ze zien hoe sociale rollen het herstel kunnen belemmeren. Ze legt ook uit hoe negatieve gedachten over onze eigen gezondheid ontstekingsstoffen in het lichaam kunnen verhogen, waardoor vermoeidheid verder kan toenemen.

Ze haalt aan dat standaardbehandelingen te veel focussen op een snelle opbouw van activiteiten. Hierdoor kunnen patiënten overvraagd worden, waardoor hun ziektebeeld (desastreus) kan verergeren. Dat het belangrijk is om eerst energiereserves aan te leggen en dan voorzichtig op te bouwen: “rustig aan, dan breekt het lijntje niet.”

Ook zij komt vanuit onderzoeksgegevens tot het inzicht dat vermoeidheidsklachten vaak niet besproken worden met de huisarts, en dat hier mogelijk een rol bij speelt dat patiënten dit door eerdere ervaringen hebben afgeleerd, omdat de arts er toch niet op reageert.

Dit overzicht bevat slechts een beperkt deel van uitleg, lees/luister haar boek als je er meer over wilt weten.

Mijn samenvatting

Ik heb nu meer vaste grond onder de voeten:

Er is geen duidelijke definitie van vermoeidheid. We gebruiken één woord om een hele verzameling ervaringen op het gebied van minder energie en functioneren te omschrijven. Vermoeidheid is eigenlijk niet het goede woord voor de ernstige en complexe klachten waar we het hier over hebben. Uitputting dekt de lading veel beter. Deze uitputtingsklachten kunnen veel verschillende oorzaken en gevolgen hebben, waarvan we nog niet goed begrijpen hoe dit in het lichaam werkt en hoe dit te behandelen is. Een voorzichtige aanpak binnen de energiegrenzen is belangrijk. Er is geen magic bullet — het vergt (soms gevorderde) puzzelvaardigheden om een weg naar herstel te vinden. De patiënt voelt zich in deze zoektocht vaak op zichzelf teruggeworpen.

De nuance

Zoals ik aan het begin al zei, is het te kort door de bocht om te stellen dat de zorg onvoldoende is ingericht voor complexere vormen van vermoeidheid. Er zijn uitstekende revalidatieklinieken en -afdelingen waar revalidatieartsen samen met psychologen, fysiotherapeuten en ergotherapeuten patiënten behandelen en ondersteunen. Dat is een zeer waardevolle aanpak.

Bij complexere klachten is echter vaak aanvullende expertise vanuit andere zorgdisciplines nodig. Binnen de huidige zorgstructuur betekent dit dat je als patiënt zelf opnieuw op zoek moet naar de juiste hulp — en daarmee energie moet uitgeven die je eigenlijk niet hebt. Lees hier wat er volgens mij nodig is om de zorg voor deze klachten te verbeteren.

Een voorbeeld uit mijn eigen zoektocht: tijdens mijn buikoperatie is o.a. een eierstok verwijderd, waardoor de overgang in een stroomversnelling kwam en mijn klachten sterk beïnvloedde. Dit was moeilijk grijpbaar — de impact en klachten verschilden van dag tot dag. Drie jaar geleden was het nog echt zoeken naar uitleg en advies over de interactie tussen de overgang en mijn uitputtingsklachten. Het vroeg veel energie en doorzettingsvermogen om de juiste informatie en behandeling te vinden.

Als verbetering toch uitblijft bij de huidige revalidatieklinieken, lig je als patiënt uiteindelijk weer met lege handen in je bed of op de bank en ben je op jezelf aangewezen. Ik zal niet de enige zijn met deze ervaring.

'Als de onderzoeksresultaten niets laten zien, is taal het enige dat ik als patiënt heb.'

Wat kan ik veranderen?

Ik ben niet blij met de huidige situatie als het gaat om de kennis en informatie over vermoeidheid en uitputting. Wat kan ik zelf doen om verandering in gang te zetten? Ik ben geen arts, onderzoeker of behandelaar, dus daar moet ik het niet zoeken. Waar ik wél invloed op denk te kunnen uitoefenen, is het volgende:

In de afgelopen drie jaar heb ik me vaak gestoord aan het taalgebruik rondom mijn klachten, spraakverwarring en verkeerde interpretaties. Er is geen duidelijke gemeenschappelijke taal waarmee ik aan de behandelaar of mijn omgeving uit kan leggen hoe de complexe uitputting er in mijn lijf en leven uitziet. Als de onderzoeksresultaten niets laten zien is taal het enige dat ik als patiënt heb. Onze taal moet zich nog ontwikkelen op dit vlak. Want de ene uitputting is de andere niet en de ene patiënt is de andere niet.

Door mijn ervaringen te delen, door op zoek te gaan naar de uitleg van diverse termen, de achtergrond van wat wel en niet bij mij werkt, denk ik dat ik invloed kan hebben op gezamenlijke taal rondom uitputting en overprikkeling.

Taalideeën

Met wat ik geleerd heb door het schrijven van deze blog, heb ik de volgende taalideeën:

#1: laten het woord uitputting gebruiken in plaats van ernstige, chronische vermoeidheid. We hebben vanaf nu dus over uitputting, (chronische) uitputtingsklachten en ik ben uitgeput. Dat geeft de zwaarte en impact al beter weer.

#2 laten we de schaal/accu van Annemieke Fleming gebruiken om de ernst van vermoeidheid beter te duiden.
Ik kies wel voor 'batterij' in plaats van de 'accu'. Dat is een vergelijking die we in het dagelijks leven al veel gebruiken. Voor acute vermoeidheid gebruiken ik 'gewone vermoeidheid'. Voor Intermittende vermoeidheid gebruik ik 'oververmoeidheid'. Deze aanpassingen passen beter bij onze spreektaal. De artsen mogen in kunnen verslagen/onderzoeken de officiële termen gebruiken, maar de schaal blijft hetzelfde.

#3 Ik kwam al zoekend tegen dat het RIVM samen met het Trimbosinstituut in 2023 een onderzoek heeft gedaan om tot één definitie van mentale gezondheid te komen.
@RIVM: kan een dergelijke studie ook gedaan worden om tot een eenduidige definitie te komen van vermoeidheid en uitputting?

Wil je reageren op een idee, een rating geven of een idee delen, dan kan dat hier

What's next?