Wat heb ik, een patiënt met complexe uitputtingsklachten, nodig in de zorg?
"jullie hebben een schuld in te lossen'
Er was een wereldwijde pandemie voor nodig om de aandacht voor en het onderzoek naar complexe uitputtingsklachten echt op gang te brengen. Ik ben ervan overtuigd dat dit zal leiden tot meer kennis, nieuwe inzichten en betere behandelmogelijkheden. Niet alleen dankzij onderzoek naar long covid en andere PAIS-aandoeningen, maar ook vanuit andere perspectieven, zoals onderzoek naar depressieve klachten, stress en de relatie met de vele chronische ziekten. Dat geeft hoop.
Alleen heb ik daar als patiënt, in het hier en nu, niets aan. In de zorg moeten we vandaag werken met wat al beschikbaar is. Ik neem jullie graag mee in hoe ik denk dat dat eruit zou moeten zien.
We gaan eerst even terug in de tijd
Ik ga één keer terug in de tijd om mijn frustratie te delen over de zorg voor mensen met complexe uitputtingsklachten.
‘Beste medische wereld, als jullie de klachten van de vele patiënten met ernstige uitputtingsziekten – zoals ME, Q-koorts, Lyme en fibromyalgie – veel eerder serieus hadden genomen en meer onderzoek hadden gedaan, dan waren we nu waarschijnlijk al veel verder geweest met inzichten en behandelmogelijkheden. Ook voor de grote groep long-covid-patiënten. Na mijn eigen ervaring met ME in de jaren negentig ben ik de ontwikkelingen op dit gebied blijven volgen. Het heeft me vaak verbaasd dat zo veel mensen met ernstige, complexe uitputtingsklachten niet serieus worden genomen. Erger nog: zij belanden keer op keer in behandelingen waarin te veel van hen wordt gevraagd, waardoor ze zieker worden in plaats van beter. Het lijkt er bovendien op dat hoe ernstiger de klachten zijn, hoe moeilijker het is om geschikte zorg te krijgen. (Lees het artikel van de Volkskrant over de zorg voor zeer ernstig zieke long-covid-patiënten. Als je geen abonnement hebt kun je alleen de inleiding lezen, maar die zegt genoeg om te begrijpen hoe het ervoor staat.)
Dit kan en mag niet zo blijven doorgaan. Dat moeten jullie je echt goed realiseren, want, beste medische wereld, jullie hebben een schuld in te lossen.’
'Niet iemand die niet al aan het begin zegt,
dat ik er serieus rekening mee moet houden dat het niet beter zal worden'
Wat zou mij de afgelopen 3 jaar geholpen hebben?
Voor mij zou het enorm helpend zijn geweest om behandeld te worden door een arts en een team dat gespecialiseerd is in complexe uitputtingsklachten. Iemand die de ernst van mijn klachten beter kan inschatten dan ikzelf en mij helder kan uitleggen wat er aan de hand is. Dat had ervoor gezorgd dat ik minder aan mezelf was gaan twijfelen. Dus niet iemand die al aan het begin zegt dat ik er serieus rekening mee moet houden dat het niet beter wordt. Ook niet iemand die vraagt waarom het voor mij zo belangrijk is om te begrijpen wat er in mijn lichaam gebeurt. Maar juist iemand die mij goede uitleg geeft, zodat ik het zelf kan begrijpen. Dan hoef ik niet langer zelf op zoek naar antwoorden.
Iemand die vanuit kennis en ervaring begrijpt aan welke knoppen gedraaid kan worden om het herstelproces op gang te brengen en te ondersteunen. Iemand die goed luistert en inziet dat mijn verhaal waardevolle aanknopingspunten biedt voor een onderbouwde theorie en passende behandeling, ook wanneer bloedwaarden, testen en scans geen afwijkingen laten zien. Iemand die samen met een multidisciplinair team vanuit verschillende invalshoeken ondersteuning biedt bij een breed scala aan vage en invaliderende klachten. Iemand die dus ook begrijpt dat de menstruatiecyclus en overgang bij vrouwen een aanzienlijke wisselwerking kunnen hebben met deze klachten.
Iemand die begrijpt dat behandelingen op locatie te zwaar kunnen zijn en mijn herstel juist kunnen belemmeren. Iemand die bereid is mee te denken over behandelingen buiten de reguliere zorg, zodat we daar open en eerlijk over kunnen praten. Iemand bij wie mijn verhaal in goede handen is, zodat ik het niet steeds opnieuw hoef te vertellen. Iemand die op de hoogte blijft van onderzoek en ontwikkelingen in het vakgebied kijkt of die mij kunnen helpen. Iemand die eerlijk en vasthoudend is, en mij niet loslaat. Als ik bij dit zorgteam in behandeling was geweest, had dat mij veel energie en crashes bespaard.
'Misschien komt er volgende maand, over een half jaar of een jaar
wel kennis beschikbaar die deze patiënt kan helpen
Hoe zouden we dit kunnen vertalen naar de zorg van vandaag?
Ernstige, complexe uitputtingsklachten vragen om een multidisciplinaire aanpak, onder leiding van een arts die gespecialiseerd is in deze klachten. Dankzij brede kennis en ervaring kan deze specialist, ook wanneer bloedwaarden, scans en andere onderzoeken geen duidelijke oorzaak aanwijzen, een onderbouwde theorie formuleren voor een mogelijke behandeling. Een aanpak die verder gaat dan een best guess.
Het vraagt om een team dat de patiënt niet loslaat en niet opgeeft, ook wanneer er op dat moment nog geen werkende behandeling beschikbaar is. Misschien ontstaat er volgende maand, over een half jaar of over een jaar nieuwe kennis die deze patiënt wél kan helpen. Wie is als eerste op de hoogte van die ontwikkelingen? Juist: de specialist. Hoe waardevol zou het zijn als een ernstig zieke patiënt door die specialist wordt gebeld om samen te bespreken of nieuwe inzichten kunnen helpen?
Wat echt niet mag, is deze patiënt aan zijn lot overlaten. Dan ligt iemand onzichtbaar in bed of op de bank, zonder enig lijntje naar mogelijke verbetering of een oplossing. Dat is onmenselijk.
Ook mag deze patiënt niet terugverwezen worden naar de huisarts. Net als andere patiënten wordt je er behoefte is aan meer specialistische kennis en zorg. Patiënten met andere complexe aandoeningen blijven immers ook onder behandeling van een specialist in het ziekenhuis.
'Er is dus meer nodig:
een specialisme ‘Uitputting’ met een echte multidisciplinaire aanpak'
Er zijn al bouwstenen waaruit dit vormgegeven kan worden
We hoeven niet bij nul te beginnen. Er zijn al revalidatieklinieken en ziekenhuisafdelingen met ervaring in de behandeling van zogeheten ‘somatisch onverklaarbare lichamelijke klachten’. Het probleem is dat deze zorg nog niet breed genoeg is ingericht om volledige ondersteuning te bieden. Een specialisme voor complexe uitputtingsklachten bestaat nog niet.
Zelf ben ik enige tijd behandeld bij een goede revalidatiekliniek. Ondanks de oprechte inzet en goede zorg leidde de behandeling helaas niet tot verbetering. Terugkijkend was de kluwen van factoren die mijn klachten in stand hielden te complex.
Na een lange zoektocht kwam ik terecht bij de afdeling Soma en Psyche van het Zuyderland ziekenhuis, die deze specialistische rol deels vervult. Toch is er veel over te zeggen dat mijn behandeling volledig onder de GGZ valt en daarmee losstaat van andere medische zorg. Daardoor ontbreekt erkenning voor de complexiteit van mijn klachten en verschuift de aandacht naar het leren omgaan met klachten, in plaats van naar herstel.
In beide situaties geldt: vallen bepaalde klachten buiten het het zorgaanbod van die afdeling, dan moet je als patiënt opnieuw zelf verder zoeken. Terwijl juist de klachten vaak onderdeel zijn van de complexe uitputtingsklachten.
Er is dus meer nodig: een specialisme ‘Uitputting' en een echte multidisciplinaire aanpak.
De manier waarop multidisciplinaire zorg voor vrouwengezondheid de afgelopen jaren is ontwikkeld, kan daarbij als voorbeeld dienen.
Reactie plaatsen
Reacties