Regelmatig heb ik het gevoel dat ik geen onderdeel meer uitmaak van de wereld. Door mijn klachten ben ik grotendeels aan huis gebonden, beperkt in mijn doen en laten, en is ook mijn sociale leven minimaal. Hierdoor zijn veel mensen uit mijn blikveld verdwenen. Met het starten van deze blog zet ik weer een stap in de wijde wereld en wil ik jullie graag op de hoogte houden van hoe het met me gaat.
Sinds half mei dit jaar zijn er een aantal gamechangers op mijn pad gekomen, waardoor mijn belastbaarheid aan het stabiliseren is. Hierdoor gaat het wat beter met me en lukt het me onder andere om in kleine stapjes deze blog op te zetten. Naast dat ik het fijn vind om jullie te vertellen hoe het met me gaat en wat me bezighoudt, voel ik na deze drie zeer frustrerende jaren ook sterk de behoefte om te delen wat ik geleerd heb over mijn klachten. In het boekje over vermoeidheid, uitputting en overprikkeling vind je hierin de eerste stap: de blog: 'wat is vermoeidheid?
Hoe zat het ook alweer?
Voor iedereen die mij al langere tijd niet heeft gesproken: na een buikoperatie vanwege kanker in mei 2023 is mijn lichaam ernstig ontregeld geraakt. Gelukkig ben ik nog steeds kankervrij, maar de gevolgen voor mijn belastbaarheid zijn desastreus geweest.
Kort samengevat is mijn zenuwstelsel ontregeld. Daardoor raakte ik al door de kleinste geurmolecuul of het zachtste geluid overprikkeld, waarna ik telkens crashte. Dit leidde ertoe dat ik veel tijd geïsoleerd in bed heb moeten doorbrengen. Door de vele crashes is bovendien uitputting ontstaan.
Wil je beter begrijpen welke impact deze klachten hebben, dan kun je daar hier meer over lezen.
Nu kom ik met goed nieuws…
Er zijn dus een aantal gamechangers op mijn pad gekomen, die de dalende lijn hebben gestopt en die mijn belastbaarheid helpen stabiliseren (weliswaar nog onder aan de curve). Sinds half mei heb ik geen zware crashes meer gehad: reden voor een feestje!
Ik wil deze gamechangers dan ook graag met jullie delen, zodat jullie met me mee kunnen vieren. En misschien kennen jullie iemand die hier ook baat bij kan hebben. Dus pak wat lekkers te drinken erbij en proost met me mee!
Gamechanger #1
Half mei ben ik gestart met de eerste stap van de ‘Reserves Opbouwen’-methode van Annemarieke Fleming*. Deze methode wordt beschreven in haar boek ‘Je vermoeidheid te lijf’.
De eerste stap bestaat uit het nemen van geplande rustmomenten gedurende de dag. Deze rustmomenten duren minimaal 15 en maximaal 20 minuten. De tijd tussen de rustmomenten verschilt per persoon; ik ben begonnen met een interval van twee uur.
Dat betekent dat ik na twee uur activiteit – ook als die activiteit rustig op de bank zitten is – liggend rust neem. Dus niet na twee uur en 10, 20 of 30 minuten. Niet eerst nog even iets afmaken of snel iets anders doen. Nee: gewoon gaan liggen, in een prikkelarme omgeving, en mijn lichaam de kans geven om te herstellen. De maximale duur van 20 minuten is bedoeld om te voorkomen dat deze rustmomenten een negatieve invloed hebben op mijn nachtrust.
Hoewel ik mijn levenstempo al flink had vertraagd en gedurende de dag veel rustmomenten nam, deed ik dat nog niet altijd gestructureerd en stipt. Het is natuurlijk niet de bedoeling om dit de rest van mijn leven zo vol te houden. Zodra ik weer voldoende basisenergie heb, zal ik de tijd tussen de rustmomenten geleidelijk opbouwen.
Ik hoop de sociale activiteiten de komende tijd weer wat meer te kunnen oppakken. Daarom staat mijn rugzak met kussen, matje en deken alvast klaar, zodat ik ook bij jullie een rustmoment kan nemen wanneer ik langskom.
Dankzij deze rustmomenten zijn mijn lichaam en zenuwstelsel steeds meer tot rust gekomen. Het is wel even wennen, hoor. In het begin hielp mijn luisterboekapp me om deze momenten vol te houden en te ontspannen. Daarna stapte ik over op meditatieapps en ademhalingsoefeningen. Inmiddels lukt het goed om ook ter plekke in stilte te ontspannen.
In plaats van me af te vragen hoe ik de dag moet doorkomen, lukt het me weer om binnen het ritme van twee uur in mogelijkheden te denken. Tegelijkertijd is het lijntje nog heel dun. Ik voel me vaak als een koorddanser die hoog tussen gebouwen van A naar B probeert te lopen en er regelmatig vanaf valt. Ook binnen die twee uur lukt het me namelijk goed om meer te doen dan goed voor me is. Stap voor stap komt het koord lager te hangen en wordt het ook wat dikker. Daarbij speelt de tweede gamechanger, die sinds juni een rol in mijn leven is gaan spelen, een belangrijke rol.
Gamechanger #2
Begin juni ontdekte ik dat er een biomarker bestaat die laat zien hoe goed je zenuwstelsel herstelt van stress – en die je eenvoudig met je wearable kunt meten. Eindelijk iets dat houvast biedt bij de vaak vage klachten van een ontregeld zenuwstelsel. Het gaat om hartslagvariabiliteit (HRV): de variatie in de tijd tussen opeenvolgende hartslagen. Wearables worden natuurlijk al volop gebruikt in de sport en om gezonde leefgewoonten te stimuleren. Zo vertalen ze de HRV bijvoorbeeld naar een herstelscore na je nachtrust en een stressscore gedurende de dag..
De ontwikkeling om met behulp van wearables meer grip te krijgen op complexe uitputtingsklachten, wordt vooral aangejaagd door patiënten met bijvoorbeeld long covid en ME. De bekendste aanbieder is Makevisible.com, maar hun wearable is helaas nog niet beschikbaar in Nederland.
Ik heb geen smartwatch en wil er ook geen, dus moest ik op zoek naar een geschikte wearable. Dat bleek een echte rabbit hole te zijn, waarvoor ik eigenlijk de cognitieve energie niet heb. Na heel heel wat brain fog en misselijkheid koos ik uiteindelijk voor de Oura-smartring. De combinatie van deze data en gestructureerde rustmomenten blijkt een gouden zet.
Een van mijn patronen is dat ik mijn lichaamssignalen volledig negeer. Ik voel dus écht niet wanneer het mis dreigt te gaan en zie crashes niet aankomen. Je eigen patronen herkennen is al moeilijk genoeg, maar een patroon herkennen dat je niet voelt, is nog veel moeilijker. De data helpt mij de impact van mijn gedrag te zien in plaats van die te negeren. Het geeft me ruimte om te reflecteren en stap voor stap mijn lichaamssignalen te leren herkennen.
Een ander probleem is de vertraging tussen fysieke activiteit en de reactie van mijn lichaam. Door activiteiten gestructureerd vast te leggen – naarmate de ring mij beter leert kennen, hoef ik daar zelf steeds minder aan te doen – en deze gegevens naast de data te leggen, wordt duidelijk welke impact zelfs lichte fysieke inspanning heeft. Op de dag zelf komt mijn herstel onder druk te staan: mijn stressniveau blijft te lang verhoogd en mijn lichaam krijgt komt niet tot rust. De volgende dag maken diezelfde activiteiten van gisteren mij extra gevoelig voor prikkels. Daardoor piekt mijn stressniveau vaak, blijft het te hoog en komt mijn lichaam nog steeds niet tot rust. Negeer ik die signalen en ga ik toch door… dan volgt er een crash. De AI-coach van de smartring helpt mij om deze data te analyseren en blijkt de beste coach op het gebied van energiemanagement te zijn, die ik tot nu toe heb gehad.
Ook tijdens sociale of cognitieve activiteiten merk ik dat mijn stressscore piekt zodra ik misselijk begin te worden. Doordat dit zichtbaar wordt, negeer ik deze signalen steeds minder vaak.
Het is belangrijk om te benadrukken dat het hierbij gaat om trends en patronen in de data, en om veranderingen ten opzichte van mijn persoonlijke baseline. Mijn waardes vergelijken met die van anderen heeft daarom weinig zin. Bovendien kunnen de waarden per wearable verschillen.
Er kleven ook nadelen aan. De wearables zijn ontworpen voor gezonde mensen, waardoor de standaardmeldingen regelmatig de plank mis slaan. Daar moet je mee om kunnen gaan. Ik kan deze meldingen wel uitschakelen, maar dan worden mijn activiteiten niet langer automatisch vastgelegd — juist een functionaliteit die voor mij veel waarde heeft en die de ring uitstekend uitvoert.
Ik ben dan ook blij met de opkomst van apps die gezondheidsdata bekijken vanuit het perspectief van mensen met een chronische ziekte. Zelf ben ik net begonnen met de Fatigue Sense-app. Omdat de app mijn gegevens nog aan het kalibreren is, kan ik mijn ervaringen ermee nog niet delen. Dit is een app uit Engeland, die enerzijds mensen met uitputtingsklachten probeert te helpen bij het reguleren van hun energie met behulp van de wearable-data, en anderzijds data verzamelt voor wetenschappelijk onderzoek. Fantastisch toch! Er ligt een goudmijn aan data die kan helpen om de complexe, nog onvoldoende begrepen uitputtingsklachten beter te onderzoeken. Zo kan ook de groep patiënten die aan bed gebonden is en nu vaak buiten wetenschappelijk onderzoek valt, alsnog worden meegenomen.
De ring helpt mij echt om de puzzelstukjes te vinden en te leggen die nodig zijn op weg naar herstel. (My precious.)
Gamechanger #3
In die periode ontdekte ik ook dat werken op mijn laptop terwijl ik lig, veel minder belastend voor me is. Sterker nog: mijn brain fog blijft dan afwezig. Doe ik precies hetzelfde zittend, dan krijg ik binnen 5 tot 10 minuten flinke brain fog. Het voelt alsof mijn hoofd vol pur zit: mijn ogen worden zwaar, nadenken en lezen lukken niet meer en het wordt steeds moeilijker om mijn lichaam aan te sturen.
Weet je hoe vreemd het voelt om, na drie jaar vechten tegen brain fog, te ontdekken dat die gewoon weg blijft als ik een halfuur achter de laptop lig…? Echt mind blowing!
Alles voelt ineens zoveel lichter. Ik ben nog steeds vermoeid en slaperig, maar die zware, allesoverheersende last is weg — en daardoor voelt het leven ineens een stuk minder ingewikkeld.
De logica is waarschijnlijk dat mijn lichaam liggend niet tegen de zwaartekracht hoeft te vechten, waardoor mijn hersenen beter worden doorbloed. Dit inzicht leidt langzaam tot andere gamechangers, waarover een volgende keer meer.
Deze ontdekking is ook de reden dat het me gelukt is om stap voor stap met deze blog te beginnen. Natuurlijk moet ik nog niet overdrijven, maar inmiddels kan ik meerdere keren per week 30 tot 40 minuten achter de laptop werken zonder brain fog. Daar word ik ontzettend blij van!
Het koord wordt langzaam dikker: ik val steeds minder diep en herstel sneller. De machteloze strijd tegen de toenemende uitputtings- en overprikkelingsklachten, maakt geleidelijk plaats voor herstel. Het wordt een lange weg, die veel geduld en uithoudingsvermogen van me zal vragen. Maar er is nu een weg!
Je begrijpt vast wel waarom ik dit een reden vind voor een feestje en graag met jullie wil proosten. “Proost, op herstel!”
Dikke knuffel,
Barbara
*Ik doe Annemarieke Fleming en haar ‘Reserves Opbouwen’-methode tekort als ik die hier probeer samen te vatten. Heb je interesse, dan raad ik je aan om haar boek te lezen of te beluisteren. In deze blog vertel ik wel e.e.a. over wat zij over vermoeidheid schrijft in haar boek.
Reactie plaatsen
Reacties
Hallo Barbara, wat fijn dat je nu echt aanknopingspunten hebt op weg naar herstel, want wat heb je een zware en eenzame weg achter de rug! Ik blijf je met interesse volgen!
Wat fijn deze eerste positieve stappen te lezen, Barbara!